Den 22 februari gjorde jag en elektrofysiologisk undersökning som mäter näthinnans funktion. Allt såg bara bra ut. De tog även blodprover som ska skickas på genetisk analys, det svaret kommer jag troligen att få vänta på länge.
Det är svårt att förklara hur jag ser dåligt. Just nu är det mer distraherane än direkt synnedsättande. Jag kan bara jämföra det med att ha ett par glasögon som man fått en svag smutsfläck på. Man kan se igenom smutsfläcken även om den är suddig, men den är mest störande. Jag försöker att se runt fläcken, inte fokusera på det som ser konstigt ut och då funkar jag i stort obehindrat. Hjärnan är fenomenal på att photoshopa ihop det som borde vara där. Men jag har en viss förvrängning av saker, text och annat jag ser på. Något kan försvinna ur synfältet (hamna i min fläck) för att sedan poppa fram. Jag har blivit mer bländningskänslig och har svårt att sitta vid datorn i ett annars mörkt rum. Det är jobbigt att köra bil i mörker eftersom jag blir helt bländad vid möte med andra bilar. Så är det just nu. Samtidigt ser jag detaljer bra fortfarande, jag ser mina barns ögonfransar, strå för strå och jag ser alla färger bra, förutom vissa nyanser av blått och grönt som jag har svårt att skilja åt. Kanske det jobbigaste just nu är att jag blir otroligt trött av ansträngningen av att försöka se normalt. Alla som fått gå utan sina glasögon en dag eller två vet vad jag talar om. Jag kan fortfarande köra bil utan problem, men det är jobbigt.
Här är bakgrunden till upptäckten av min ögonsjukdom:
Jag började tycka att jag såg sämre än andra för kanske fem år sedan. Jag blev förvånad när jag besökte optiker för nya glasögon, men fick höra att min syn inte förändrats sedan sist. Jag påpekade då att jag inte såg bra med mina glasögon och optikern sa att alla inte kunde få perfekt syn med hjälp av glasögon heller. Så jag nöjde mig med det svaret. Detta var 2007.
2008 föddes vår äldsta dotter och världen skulle aldrig mera bli sig lik. Jag gick in i den berömda småbarnsdimman. Det slog mig att när man talade om att småbarnstiden verkligen var som en dimma, menade man det bokstavligen talat. För jag började att se sämre och trött som tusan var jag eftersom Astrid aldrig sov. När Astrid var nio månader blev jag gravid med Ylva. En jobbig graviditet med smärtor i bäckenet. De sista sex veckorna satt jag i soffan och sov på grund av foglossningen. Ännu tröttare blev jag och ännu sämre såg jag.
Våren 2011 tänkte jag att jag kanske behövde läsglasögon eftersom texten ibland var så svår att läsa. Den liksom gled ihop och ibland fick skidspetsar. Jag hade dessutom fått problem i sociala sammanhang, jag orkade inte ta in synintryck när vi var många. Att handla på affären blev jobbigt, jag kände aldrig igen folk jag mötte där eftersom jag inte orkade fokusera på mer än varorna. Jag gick till optiker som sa att jag var den konstigaste patient jag haft. Min syn hoppade en diptri upp och ner fastän jag hade samma glas. Du kanske är deprimerad, sök läkare. Uppmanade han mig.
Jag trodde fortfarande att det var sömnbrist, och till visst del stress på grund av att ha småbarn. När barnen började sova lite bättre sommaren 2011, men synen fortfarande inte blev bättre sökte jag till läkare i augusti 2011. Jag hade inte fel på trycket, inte heller något synbart fel på ögat fick jag veta. Men fick ändå en remiss till ögon för vidare utredning. Därifrån skickade man ett brev att jag skulle bli kallad inom tre månader. När jag efter dygt sex veckor fortfarande inte hört något, ringde jag till ögon och vädjade om en tid. Nu hade jag börjat analysera min dåliga syn och förstod att jag hade fläckvisa synbortfall, särskilt på höger öga. Jag fick min första tid i september. Där träffade jag en näthinnespecialist som bara behövde se in i mitt öga med hjälp av en lins och en lampa för att förstå att det här inte var normalt. Hon sa direkt att det inte går att göra något åt, det är förändringar i gula fläcken på båda ögonen. Det var det hårdaste slaget hittills. Jag hade trott att bara höger öga var drabbat och jag tyckte ändå det var ok att förlora synen på ett öga, så länge jag kunde se med mitt andra. Ögonen fotograferades och de gjorde en OCT skanning.
Min andra undersökning bestod av fotografering med kontrastvätska i blodet för att se blodgenomströmningen i ögat. Där såg sköterskan förändringar, något hon trodde var läckande blodkärl i ögat.
27 oktober får jag diagnosen hemskickad med post: Fundus flavimaculatus. Ingen mer information.
I december ringer jag till ögon och ber att få träffa min ögonläkare eftersom internetsökningar ger så otroligt skiftande domar. Den 12 december får jag träffa henne och hon förklarar för mig att hon inte vet hur det kommer att bli med min syn. Men den kommer att försämras, hon tro det kommer att gå långsamt och jag kommer aldrig att bli helt blind. För detta är jag så otroligt tacksam.
Jag beslutade mig för att börja blogga om det här och om mitt liv för att ventilera mina känslor. För att slippa älta med dem jag håller av mest. För att förhoppningsvis hitta andra i samma situation. För att skriva så mycket jag kan medan jag kan.
